Caterina Ravelli, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical C3-D1 i Escoliosi Cervicodorsolumbar

Publicat per ICSEB el 17 abril, 2007

Data d´intervenció: abril 2007

Osio Sotto – Bergamo- Italia – el 08 de gener de 2009.
Objecte: testimoni postintervenció de Secció de filum terminale.
Sóc una dona de 48 anys, des de la meva infantesa he sofert maldecap i una vegada adulta tot ha anat empitjorant.
L´any 2000 va venir la tos, amb la qual els maldecaps van empitjorar, i es van afegir cervicobraquialgia i dolors al braç dret, i les visites especialitzades no em van donar explicacions suficients.

Això fins a l´octubre de 2005, quan el Dr. Xxx del Servei d´Urgencies em va donar una petició de Ressonància Magnètica per assegurar-se que no hi hagués una hèrnia cervical produint en part aquells dolors i els altres problemes que mentrestant havien sorgit: cansament físic depriment, que augmentava fins i tot per un passeig breu; en lloc de les cames notava com dos blocs de ciment que no col·laboraven; ensopegava, tenia sensació de coïssor, dificultat en caminar a sobre de superfícies irregulars, pèrdua de l´equilibri i vertígens; sovint em queien objectes de les mans, com si la prensió o la força per aguantar-los fossin un esforç de concentració; la visió de vegades era borrosa, amb dificultat per enfocar i intolerància a la llum brillant; parestesies en les extremitats, formigueigs i entumiment, problemes a l´empassar-se, sensació d´ofec, apnea nocturna; una moderada però molesta incontinència urinària, l´evacuació produïa descàrregues al cap i la sensació que la musculatura de les esfínters no col·laboressin; si m´enfadava o plorava el cap em donava molt dolor, com de compressió, i espasmes al capdavant i cervicals; alteració de la sensibilitat a la calor i al fred, espasmes musculars, esporàdics dolors com a descàrregues elèctriques, disminució de l´interès sexual, reflux gastro-esofàgic i pressió alta.
El resultat de la RMN va dir que hi havia una hèrnia cervical (C5-C6), però va evidenciar una Malformació d´Arnold Chiari de tipus 1 amb cavitat idro-siringomiélica cervical (C3-D1). Vaig anar a un neurocirurgià dels “Ospedali Riuniti” de Bergamo, el Dr. Xxx, el qual em va donar indicació quirúrgica de decompressió occípito-cervical: havien de trencar l´os occipital, efectuar una laminectomía de la primera vèrtebra cervical i la plàstica de la dura-mare, que és un dels tres estrats del meninge. Abans volia una altra opinió, i el neurocirurgià de l´Institut Besta de Milà, Prof. Xxx, em va dir pràcticament el mateix: intervenció de descompressió, de la xarnera atlo-occipital amb plàstia dural de l´obertura crani-espinal. Vaig pensar que si no m´operava arriscava quedar-me paralitzada, si m´operava podia esperar que no, però no era assegurança que es pogués detenir el progrés negatiu de la patologia… intervenció dolorosa i de risc. Vaig parlar llavors amb un neuròleg, el Dr. Xxx, perquè em tingués “sota control”, evitant la intervenció, però el també em va aconsellar fortament la intervenció quirúrgica, ja que ja hi havia sofriment medul·lar.
Des de llavors vaig viure el meu cos amb dolor i amb aquesta espasa de Dámocle que et dóna la sensació de tenir dins de tu una bomba que podria explotar en qualsevol moment!.
És difícil resignar-se a no tenir esperança. Es fingeix reexpedir el problema, mentre els dolors i el malestar t´afecten cada vegada més, i menteixes a tu mateixa pensant que hi haurà una raó al sofriment, però volguessis donar cops contra la paret amb aquest cap.
Una nit en Internet vaig llegir el testimoni d´Angelo i Rita, ella intervinguda a Barcelona pel Dr. Royo Salvador, l´estudi de la qual sobre la Secció del Filum terminale, intervenció per a la síndrome, va ser reconegut i aprovat el tribunal de catedràtics de la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona.
És una intervenció sense risc, perquè la Secció del filum terminale es realitza a través del cocxis, doncs sense obertura dural (com en canvi es fa pràcticament en qualsevol altre lloc per a la mèdula ancorada, amb els riscs evidents que poden intervenir tocant medula i vèrtebres). És indolora, no necessita ni teràpia intensiva, ni fisioteràpia com a rehabilitació per recuperar la coordinació de les extremitats.
El gener 2007 vaig anar a veure el Dr. Royo, em va visitar i em va dir que havia d´intervenir-me perquè per a ell també, quedant així com estava, hi havia perill de deteriorament neurològic greu.
Vaig tornar a Itàlia i vaig demanar a la meva Seguretat Social l´autorització per a una intervenció a l´estranger, per seccionar el filum terminale i obtenir de tal forma el reembors. El Cap de Servei de l´Institut Besta de Milà, Dr. Xxx, que per ordre de la Región Lombardía havia de decidir de la meva sort, em va contestar que el tractament del cas era realitzable a Itàlia, el que no era cert, perquè tots m´havien proposat únicament la descompressió!
A més, al fòrum de l´AISMAC (“Associazione Italiana Siringomielia i Arnold Chiari”) pel que deia el Dr. Xxx (del “The Chiari Institut” de Nova York) s´entenia que estava en contacte amb l´Institut Besta de Milà, quan afirmava que un neurocirurgià del Besta havia realitzat intervencions al filum terminale; i just en la jornada del 30.03.2007, dedicat a la Malformació de Chiari i a la Siringomielia (durant un curs de formació professional) el Dr Xxx va fer una relació sobre el “Racional de la secció del filum terminale”.
Llavors jo em vaig preguntar, en un País com Itàlia, on l´Estat ha justament decretat que també els estrangers temporalment presents tenen dret a les prestacions sanitàries urgents i/o essencials, equiparat amb els ciutadans italians. Als ciutadans italians, no es concedeix el mateix dret per poder anar a l´estranger per a una intervenció essencial a la salut, realitzada per un metge amb una experiència d´anys?
Que passa? Potser aquesta malaltia rara no interessa a ningú, perquè no cregui negocis per a les cases farmacèutiques, ja que a través de la farmacologia no es poden obtenir resultats? Per què aquesta rigidesa en no acceptar el fet que potser un altre metge pot haver trobat una solució menys invasiva, únicament per ser espanyol? Però Itàlia i Espanya no són ambdues part d´Europa, o alguna cosa se m´escapa? Em sembla haver tornat a l´època de Copérnico, amb aquesta rigidesa. Entenc que em rebutgin l´extracció de l´hèrnia cervical a Espanya, però no una opció menys invasiva i dolorosa!
Ara ja fan trenta anys que jo treballo en un hospital, i he vist i veig coses positives i negatives.
La ciència, tan tancada com valor absolut i que es retroalimenta, fins i tot prescindint de l´home, oblida el principi intrínsec de la professió mèdica.
Per garantir un servei adequat a les exigències del ciutadà, no s´ha d´oblidar de demostrar mes respecte i més atenció al sofriment: la llibertat d´elecció i l´autodeterminació passen també per la dignitat, en la qual és consentit viure la malaltia, perquè la persona quedi encara al centre dels valors de la convivència. Sovint els mitjans de comunicació semblen evidenciar els valors i els drets fonamentals només per façana, gairebé fos una clàusula d´estil, a través dels títols i dels espectacles.
Sembla gairebé no vulguin un sistema sanitari millor, però que no creguin en la sanitat pública.

En conclusió, jo Caterina Ravelli, el 17 d´abril de 2007 vaig anar a Barcelona perquè el Dr. Royo m´operés. Després de la intervenció, el Dr. Royo em va dir que tenia el filum terminale gruixut i tens, i el dia següent, en la visita de prealta, ja no tenia signe de Babinski i els formigueigs a les mans havien desaparegut un 80%; després d´anys vaig tornar a descobrir el que significava tocar-me el coll i l´espatlla dreta i notar calor sota la pell i a la carn, al contrari del bloc de gel que em causava dolor fins i tot fregant, aconseguia anar al lavabo sense més ni més maldecap i la incontinència urinària hi havia diguem desapareguda.
A la tarda, després de l´alta, vaig fer un tranquil passeig, sense notar els dos blocs de ciment en lloc de les cames, amb, en vegada que dits com uns xoriços punxats amb agulles, dues extremitats entumides amb els dits dels peus calits… em vaig sentir VIVA!
Vaig tornar a la meva casa amb una tireta a sobre del meu darrere, i, m´atreveixo a dir, amb la sensació d´una vida normal per a mi! El Dr. Royo afirma que la majoria dels símptomes es deuen a la lesió irreversible del teixit nerviós, i que aquest no el pot substituir, no obstant això pot complir circuits substitutius als perduts, i existeixen algunes cèl·lules o connexions que han deixat de funcionar sense morir, i que es poden restaurar amb el recuperar la irrigació sanguínia, millorant alguns símptomes. Quan abans la medul·la deixa de sofrir, millor serà el pronòstic.
Necessitaré temps per recuperar la resta, però ja la sensació de no tenir un clau clavat darrere de l´oïda, sinó únicament una sensació d´entumiment, és suficient per a mi, i fins i tot és molt.
M´adono que quan abans s´intervé, abans es recupera! Sé que és evident, però llavors per què els altres que viuen aquest drama no poden saber que hi ha una opció alternativa a la descompressió?
Jo, per sort, a través d´Internet vaig trobar aquesta possibilitat, i vaig coneixent els altres operats del Dr. Royo; volgués que el meu País em consideri part de si, reconeixent a mi i als altres que aquesta elecció és nostra de dret, que es parli d´aquesta patologia rara, i d´aquesta gran oportunitat! Perquè les altres persones que viuen aquest dolorós drama no se sentin soles i abandonades, sinó amb la possibilitat de tenir solucions ni doloroses ni miraculoses, sinó simplement factibles.
La intervenció va ser breu i no vaig necessitar rehabilitació, i a un any de la mateixa la RMN de control ha evidenciat la reducció de la siringomielia i la Dra. Xxx (neurorradióloga dels “Ospedali Riuniti” de Bergamo) s´ha quedat estupefacta de la tècnica quirúrgica i del resultat positiu. Positiva ha estat també la visita del neuròleg Dr. Xxx., que després d´atentes avaluacions clíniques i radiològiques, ha confirmat la utilitat de la intervenció elegida.
Ara ja no tinc que “rascar-me” la part dreta de la llengua perquè està adormida, mentre abans tenia diàriament maldecap i d´espatlla, ara m´assec com abans després d´haver pres molts antiálgics! Després d´anys per fi puc tossir repetidament i ja no m´”explota” el cap arribant a ser tot negre per interminables segons, puc descargolar els taps de les ampolles de plàstic i els dels pots. Encara que no tingués altres beneficis, tot el que he obtingut fins aquí per a mi és un gran do!
Gràcies Dr. Miguel B. Royo per haver trencat l´espasa de Dámocle!

F.da Caterina Ravelli
E-mail: [email protected]